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【難病の妻の現況 劇的に変わったいくつかの事柄】 [健康・病気]

難病の妻の現況 劇的に変わったいくつかの事柄
パソコンママ
『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』という難病を患ってしまった妻について現況をお伝えします。
6月に4回目のバルーンカテーテル手術を無事終え、1週間ほどで予定通りの退院をしました。

この記事の目次


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退院後の生活で変わったこと

何といっても安静な状態なら在宅酸素療法の酸素吸入をしなくても良くなったことです。

術後の経過は順調で外出や就寝中は『カニューラ』を外せませんが、椅子に座って静かにしていれば、酸素吸入なしで普通に生活できるようになりました。

カニューラ
引用元:参水素吸入機の紹介サイト 『水素吸入.com』
http://suisokyuunyuu.com/


本人もとても快適に生活できることを喜んでいます。

週末は毎週家族で外出していますが、助手席に座るときは酸素ボンベを積み込んではいますが、カニューラを外していることも多いです。

携帯酸素ボンベ


でももっと変わったことがあります

それは最近の妻は劇的にパソコンを触っているということです。

ちょっと前までの妻はWindowsパソコンの電源の入れ方、落とし方すら知りませんでしたし、プログラムを立ち上げる「入口」も見つけることが出来ないほどでした。

パソコンママ

それが最近はパソコンの画面を覗き込む日々です。

音楽もよく聴いていて、最近は「音質が全然違うっ!」と言ってヘッドフォンで音楽を楽しみながらPCに向かっています。

パソコンママ

きっかけはブログ執筆を勧めたことでした。

いろいろと紆余曲折もあったのですが…


妻のパソコン環境

【リビングのテレビでPCライフ 「EeeBox」 ASUS EB1505 デスクトップPC レビュー】で妻の『デジタルデバイド』の解消を目的にダイニングテーブルでPCを使える環境を整えたことをお伝えしました。

ASUSデスクトップPC

当時はまだ片時もカニューラを手放せない状況でした。

酸素吸入器 在宅酸素療法_DIY
【DIYで自作する! 在宅酸素療法HOTのチューブの取り回し】

リビングには主に私と中学生の息子が使用しているノートパソコンがあったのですが、部屋の中を歩き回るのは不便だと思ったので、ダイニングテーブルから動かないで済むようにとダイニングにあるテレビをモニター代わりに使えるパソコン環境にしました。

それにパソコンに詳しくない妻は、自分が触って私や息子のデータを壊してしまわないかと遠慮して触らないのでは意味がないと思い、妻には「専用パソコンだからぶっ壊してもいいよ。」って伝えて自由に使ってもらおうと思いました。

こんなスライドテーブルも自作してみました。
スライドテーブル
【DIYでキーボード用スライドテーブルを作ってみた!〆て2,398円ナリ〔材料調達編〕】
【DIYでキーボード用スライドテーブルを作ってみた!活躍したのはコイツだっ!〔製作編〕】


環境は整ったものの…

でも…

その後の状況の変化が妻のPC利用促進に水を差す形になってしまいました。

それは…

『我が家にスマホがやってきた』ことでした。

i-phone

【ガラケー好きでスマホなんて欲しくなかった私が『 iPhone5c 』 を手にしたたワケとは】でお伝えした通り、それまでガラケーでネットライフを楽しんでいた妻は快適なネット環境をスマホにより手に入れてしまい、PCによるインターネット環境にさほどメリットを感じなくなっていました。

そんなこんなで私が思っていたほど、ダイニングのPCはあまり稼働していませんでした。

 しょんぼり


そんな妻にブログ執筆を勧めてみたら…

そんな状況に一石を投じてみました。

妻にブログを勧めてみたのです。

やっぱり『道具』は明確な目的がある方が覚えが早いだろうと思ったのです。

また、私自身、このブログを通じて、妻の病気のことをブログで発信することに意義を感じていたので、是非『患者本人』の当事者としての声を伝えて欲しいなぁと思ってもいましたから…。

当ブログにもこの病気に関わる方のご訪問、コメントを頂き、何かしら発信することが人の役にたっていると思えたのも大きいところでした。

少しコメントをご紹介させて頂きますと…

初めまして。
 夫は1年半ほどずっと難治性喘息と言われていました。東京の大学病院で検査してもそういわれました。最近は階段を上る時など、息切れがひどい状態でした。
 今年西日本に引っ越しして、新たに検査をして7月に「肺高血圧症」と診断されました。やっと本当の病名にたどりつき、ほっとしています。
 今は第1回のカテーテル治療を受けるため専門医のいる病院に入院しています。
 夫も奥様と同じようにいい結果が出るようにと祈るばかりです。
 はるさんのブログ、夫と読んでます。「肺高血圧症」の患者さんそして家族のお話とても参考になります。ありがとうございます。
by saesaeさまより (2013-09-15 10:42)

はじめまして、エスと申します。
私の母もこのたびこの長い名前の特定疾患に認定されることになりました。
今までの看病と、自分のメンタルの弱さから今心がとても落ち込んでいて、とても気持ちがつらいです。
こちらのブログをようやく見つけて、少しづつ読み進めているところです。
勉強させてください。
よろしくお願いします。
by エスさまより(2014-04-19 07:07)

CTEPHについて調べものをしている際に、非常に詳細かつ的確にまとめられているなーと目をとめました。 そして最後まで読ませて頂き動画も拝見して、同じ妻帯者として大変感動致しました。
ご紹介が遅れましたが、私はCTEPHの治療薬として今年発売された薬を先生方に紹介している製薬会社勤務のサラリーマンです。
闘病されりる奥様とご家族の様子を知ることができ、明日からまたこの病気と戦っていく勇気をもらいました。 一般公開されているようですので、同僚にも紹介させて頂きたいと思います。
by CTEPHと戦うサラリーマンさまより (2014-07-29 01:55)


コメントを下さりありがとうございます。<(_ _)>

少しでもお役に立てたことを知ることができ、私たちの大きな励みになっております。

このほかにも沢山の激励のコメントもお寄せ頂き、感謝申し上げます。<(_ _)>

最初は闘病中の妻のことをブログで取り上げるのは躊躇しましたが、自分自身、妻が発症したときに沢山の情報をインターネットのサイトで得ることができ、とても心強く思いました。

同じように情報を知りたいと思ってらっしゃる方にお役に立てて頂けたら幸いです


最初はスマホで執筆

こうして2014年7月15日に『はじめまして』というタイトルの記事をアップすることで妻のブログライフが始まりました

妻は最初は使い慣れたスマホで記事を書いていました。

何といってもインターネットの閲覧程度しかパソコンを利用していなかった妻にとっては、ブログ執筆そのものが不慣れでもあるなかで、その方が良かったと思っております。

最初のうちは、ブログの体裁を整えたり、画像を挿入したりするのは私がやっていました。

ですから、何となく雰囲気がこのブログにとても似てきてしまいました。(;^ω^)

タイトルやサブタイトルのつけ方も私が指導?していたので、その辺も私のカラーが出ていたかもしれません


転機はパソコンの入れ替え

妻専用PCはダイニングテーブルでワイヤレスキーボードとマウスを操作して少し離れたところにあるダイニングのテレビをモニター代わりにしています。

テレビをモニターとして利用すると離れた画面を見ることになり、映像ならまだしも文字を読むには不便だったり、ワイヤレスキーボードは意外にうまく作動せず「kkkkkkこんにちは」なんて感じになってしまい、不便だったりします。

そんな不便を解消するために私と息子が利用しているリビングのノートパソコンと妻のデスクトップパソコンを入れ替えることにしました。

自作のスライドテーブルにもノートPCはすっぽり収まりちょうど良い収納場所が確保でき、使いたい時に「さっと」取り出せて良かったです。

それからは妻も積極的にPCを触るようになりました。

今では体裁を整えたり文字修飾をしたりリンクを貼ったりスマホで撮影した写真を貼り付けたりいろいろなことが出来るようになり、私が手伝わなくても記事をアップ出来るようになりました。

お気に入りのK-POPを聴きながら集中しています。

妻のおススメ動画
 【2PM】 "HANDS UP"

 


妻のブログ 『ふわふわ生きる ~ 前を向いて歩こう!』

クリックして妻のブログにジャンプ!
ふわふわ生きるバナー.jpg

妻のブログ執筆の励みのひとつがブログランキングが上位になることです。

もしご覧になっていただけたら、是非ランキングバナーのクリックをしてあげて下さい。

とっても喜びます。

いつもランキングを見て「順位が上がったー!」なんて報告してくれます。

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ちなみにハンドルネームの『クリオネ』は、ふわふわとした感じに似合った感じでなかなか良いネーミングだと思っています。

私は妻が書いた原稿を文字修飾したりしながら手伝っていて記事を推敲したりもしていたのですが、読んでいて思いました。

「淡々としているように見えたけど、いろいろなことを考えていたんだなぁ」ってことです。

私が制作した動画のなかでもコメントしていますが、慌てず騒がず落ち着いて病気に向き合っている妻を尊敬していたのですが、やっぱり内心では不安と闘っていたんだなぁと改めて思いました。

私たちはあまり病気のことでお互いの心の内を語り合ったりせずに、どちらかというと「やるべきこと」や生活のことなどについてのみ話し合ったりしていました。

それがブログの記事を通して心の内を知ることができました。

『妻のブログの一番最初の読者は私』、そんな感じでこれまでの記事をアップしてきました。

このブログをご訪問された方、不慣れな妻が一生懸命書いた記事です。

難病になった当事者の気持ちが表れているいると思いますので是非、読んでやって下さい。

『ふわふわ生きる』病気関連記事一覧へ


更に…2つ目のブログまで自分で開設してしまうほどに…

ブログを見てくれる同じ病気の方が妻のブログにコメントを下さり、その方が運営しているブログにお礼のコメントを書きたいためにアカウントをとってアメブロでサブブログまで書き始めたのです。

凄い進化です。

ふわふわ生きるクリオネのブログ
ふわふわ生きるクリオネのブログ


手術に向かう妻に宛てたビデオレター

もともとは手術に向かう妻を励まそうと思って挑戦した初めての動画だったのですが、様々な病気と闘う方々の応援歌になってくれたら…という思いでリニューアルしたものです。
宜しかったらご覧になってみて下さい。

にゅういんのうた2 ~私の妻の場合~ フルコーラスVer.

※そんなに重いデータではないので、できれば『歯車マーク』をクリックして最高の画質でご覧になって頂けると嬉しいです
 

先ほど書いた通り、私と妻はあまりお互いの『想いを伝え合う』ようなことをしてきませんでしたが、この動画を贈った時にはとても感動して喜んでくれました。手術前に何度も何度も観てくれたと教えてくれました。

やっぱり明るく振舞っていても不安だったり辛かったりしたんだろうなって…。

この動画を制作するにあたっては、不慣れでなかなか思うようにいかなくて何度もやり直しをしましたが、頑張って良かったと思っています。

そして、リニューアルしたこの動画をご覧になって頂いて、いろいろな病気で辛い思いをされている方が少しでも希望を持ってもらえる力になれたらって思っています。

「病気だって悪いことばかりではない」、そう思ってもらえたら…。

例えば我が家では…

妻の病気をきっかけに、子供たちは少し、我慢したり、思いやりをもって人と接することを覚えてくれたような気がしています。

そして、そんな子供の成長を妻は嬉しい気持ちで見ることができました。

無理にポジティブになる必要はないと思います。

辛いときは落ち込んだりすることもきっと必要なんだと思います。

でも…

きっと悪いことばかりじゃない、そう思ってもらえるきっかけになれたらとても嬉しいです。


医療関係者の方への応援メッセージを募集しています!

感謝の気持ちを伝えるサイト、ThanksDR(サンクスドクター)

 


妻の病状についての記事一覧
妻が発病してからの経過をご紹介しています

【妻が「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」という難病かもしれない】
【「息切れ」にしばらくワーファリンで様子見】
【「息切れ」がサインである病気 肺高血圧症】
【第1回目の手術が終わって思う事 ~慢性血栓塞栓性肺高血圧症CTEPHの闘病~】
【第2回目の手術 そして退院へ ~慢性血栓塞栓性肺高血圧症CTEPHの闘病~】
【難病の手術に向かう妻に宛てたビデオレター】
【4回目のバルーンカテーテル手術を終えて 『肺高血圧症』治療の希望】
【『難病の希望』になってくれたら… 妻が在宅酸素療法を終えるまでと家族の想い】




難病医療費補助金に関する記事一覧
難病の医療費の補助金に関する情報をご紹介しています。

難病患者の自己負担額上限金額変化001.jpg

【難病指定の補助金 法制化でどう変わる? そして「我が家の場合」】


『ふわふわ生きる』記事一覧
妻がブログを書いています。
私とは違った視点で病気のことが書かれています。

ふわふわ生きるバナー.jpg

【私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話】
【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】
【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】
【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】
【入院して一番『痛かった』こと】
【私の相棒、『携帯用酸素ボンベ』】
【バルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復】
【入院、いざ!バルーンカテーテル手術!】
【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】
【2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました ~肺高血圧症の手術の効果】
【『心不全の数値(BNP)』と『退院』】
【術後の定期検診と在宅酸素療法の自己負担額】
【肺高血圧症患者の『酸素』との暮らし ~ 私はこんな感じです ~】
【今日は『在宅酸素供給器』の点検日でした】
【『バルーンカテーテル手術の1ヶ月後』 ~心不全値が更に改善】
【『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』になってからの夏の思い出】
【『バルーンカテーテル手術の2ヶ月後』 ~心不全値、記録更新!】
【病気に関する啓発活動の大切さに気付いた私の思い】
【血液サラサラ!『ワーファリン』 でも実は注意が必要な薬でもある】
【『肺血流シンチ検査』を受けて来た!!】
【闘病する親子に笑顔が届くといいな… 『肺高血圧症』の少女が24時間テレビに】
【『肺高血圧症』な私の最近の病状】
【『入院の準備万端の私にかかってきた1本の電話』 いよいよ3・4回目の手術!?】
【B先生、ありがとうございました!!】
【アギーレJAPAN始動! 私のサポーター宣言! 『難病サポーター細貝選手』】
【入院とサプライズ ~3回目のバルーンカテーテル手術】
【Oh my God!】
【『3回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
【『4回目のバルーンカテーテル手術』 その結果】
【バルーンカテーテル手術からの卒業と退院】
【難病の私を支えてくれる応援団・・・主人の場合】
【難病の私を支えてくれる応援団・・・子供たちの場合】
【難病の私を支えてくれた皆様へ】
【病院嫌いな私の月1回の定期健診】
【慢性血栓塞栓性肺高血圧症~2泊3日の検査入院】
【2015年、難病の法律が変わった!!~私の場合】
【今月も定期健診に行ってきた~パルスオキシメーター】
【帰ってきたB先生~嬉しい定期検診】
【えっ?本当に? 酸素量が減らせるかも~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
【やったー!! 酸素が外せる~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】







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コメント 4

ゆうみ

うかがってみます、
by ゆうみ (2014-10-31 12:45) 

はる

ゆうみさん、いつもご訪問ありがとうございます。
妻のブログもごひいきに…<(_ _)>
by はる (2014-11-01 00:29) 

Ujiki.oO

はる さん、こんにちは。 取り急ぎ、わざわざご訪問下さってコメントまで頂戴しました。 ありがとう感謝します。 これからも宜しくお願い致します。

http://sample2014.blog.so-net.ne.jp/DeleteTheBlog#comm201411010049
by Ujiki.oO (2014-11-01 13:21) 

はる

Ujiki.oOさん、いつもご訪問ありがとうございます。
私のブログは財産であり大切なコレクションのような存在です。それが一瞬にしてなくなってしまう『怖いボタン』の存在を教えて下さり助かりました。
色々と勉強させて頂いてます。よろしくお願いします。<(_ _)>
by はる (2014-11-01 19:29) 

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