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【第2回目の手術 そして退院へ ~慢性血栓塞栓性肺高血圧症CTEPHの闘病~】 [健康・病気]

【第1回目の手術が終わって思う事 ~慢性血栓塞栓性肺高血圧症CTEPHの闘病~】に引き続き、妻の病気の経過のご報告です。

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胸の痛み


第2回目の手術は第1回目からちょうど1週間後に行いました。

病院の方針でカテーテル手術は大抵が2回を1セットとして行い、血液の流れ具合などを見ながらその後再度手術をするか検討するようです。

1セットであるにもかかわらず2回目の手術が行われないということは、1回目の手術で合併症を引き起こしたりして術後が芳しくないということになります。

その意味では1回目の手術の術後が順調で予定通り2回目の手術が受けられるだけで、良かったと考えておりました。

1回目の手術直後に手術室で画像と動画で執刀した先生からの説明を受けていたので、その状況を克明に知ることができて患者の家族としてもとても安心感がありました。

1回目の手術後、1日は集中治療室で24時間体制の経過観察をして頂きましたが、特に異常なところもなく順調に推移して一般病棟に移りました。

寝顔

2回目の手術では前回とは少し治療方針が異なります。

前回の記事で触れました通りこのカテーテル手術で気を付けなければならないのが、合併症、特に『肺水腫』を引き起こすことなのですが、最も『肺動脈圧』が上昇している状態で臨む第1回目が特にそのリスクが高いことから、無理をせず慎重に行い『無事手術を終えること』がひとつの目的であったりします。

第2回目も1回目と同じ先生が執刀して下さることになっていましたが、1回目の手術で特に障害になる問題はないと判断されたようで、2回目からは積極的に血管に詰まっている血栓の除去をしていくという方針を伝えられていました。

血管の詰まり具合は造影剤によるカテーテル検査による映像で確認するのですが、実は完全に詰まってしまうと血流が確認できず、その先のどこに血管が存在するのかがわからないのです。

要は「あるべきところ」に血管が『写っていない』ことから、『そこに詰まった血管が存在する』ことを確認する、という予測に基づく判断が要求されるようです。

シロウト考えではありますが、『見立て』には『経験値』が重要であるように感じました。

ちなみに私の妻はこの『見えない血管』が非常に広範囲にあるようでした。

肺は上から『上葉』『中葉』『下葉』と3つの部位に大まかに分けて考えますが、どの部位にも『見えるはずの場所に血管が写っていない』状況のようです。

カテーテル手術はその一つづつに管を通してつぶしていくわけです。

但し、『あるべき見えない血管の経路』を予測しながら管を操作していくので、短時間にたくさんの血管の血栓を取り除く作業を『さばける』わけではありません。

患者の負担を考えるとかけられる時間にも限度があります。

執刀して下さる先生は『時間の許す限り』という表現をされていました。

寝顔

手術は急を要するような状況になることはあまり無いと思われましたので、私は待っている間、待合室でずっと寝ていました。

居眠り

普段の疲れもあったせいか、完全に熟睡していました。

病院から渡されていたポケベルで目を覚ましました。

今回は検査なしで臨んだようですので、4時間程度みっちり血栓除去作業をされていたのではないかと思います。

前回と同様に執刀して下さった先生が自らモニターを使って説明をして下さいました。

今回はかなりあちこちの血管にカテーテルを通して作業をされたようです。

そして、バルーンと呼ばれる風船を膨らませた直後に、見えなかった血管部分に『血が通い』血管が浮き出てくる映像を何か所分か見せて頂きました。

この映像を見ると、本当に「良くなっているんだ」という実感が持てて心強くなります。

今回は片側の肺だけを手術されたそうですが、大きな血管(太い肺動脈から出ている根本部分の血管)については大分開通度が高まったので次回はもう片方の肺を同様にやっていきたいということでした。

寝顔

今回も大事をとって術後は集中治療室に入りましたが、経過は良好で1日で一般病棟に移ることができました。

そして手術から3日後には退院となりました。

前回もご報告しましたが、重要な指標として『肺動脈圧』がありますが、手術時に使う『造影剤』の影響などで一時的にこの『肺動脈圧』が高くなるそうです。

当初49㎜Hgあった肺動脈圧も最終的に34㎜Hgまで下がり、健康体とまではいきませんが危険な領域からは脱することができました。

薬も山ほど飲んでいますし酸素吸入器は常時していなくてはなりませんが、初めてこの病院に来た時には駐車場から病院の受付まですら歩くのがやっとであったあの時と比べたら格段に楽になっている様でした。

先述の様に詰まっている血管はまだ沢山あるようで引き続き手術の必要もあります。

残念ながら、既に慢性化して血管に付着してしまっている血栓は血流で流れてしまうということは望めないようで、更に詰まっている血管を開通させるにはカテーテル手術などで外部からの力によって除去する作業が必要ですので丹念に取り除いていくしか無いようです。

できれば体への負担が無い程度に手術を施して健康体になるまで除去作業を進めたいところですが、この手術の順番を待っている方が沢山いるそうです。

肺高血圧症にカテーテル手術が導入されてからまだ日が浅いせいもあり、この手術をできる施設は日本でもそんなに多くあるわけではなく、他の病院からこの手術を受けるために転院してくる方も多数いらっしゃるようです。

ですから、その症状の深刻度合なども加味して手術の順番が決められているのかもしれません。

ひとまず深刻な状況から脱した妻の次の手術は年明けを予定しております。

それまでは薬の投与と酸素吸入器を使って自宅療養ということになります。

先生のお話では、手術をしてその効果が表れるのは時間が経ってからだということなので、経過を見て状況が良ければ車の運転をしても大丈夫だということです。

どの程度の労作をして良いかの判断基準の一つが「息切れが出ない程度」ということです。

また、『パルスオキシメータ』という、『血中酸素濃度』を測る機械で血中酸素が不足しないことを確認しながら『どの程度の労作をして良いか』を確認しながら徐々に日常生活を始めていくのも良い方法だそうです。

次回は、実際に購入した『パルスオキシメータ』のご紹介や自宅療養での酸素吸入器の生活などをご紹介したいと思います。


先日、退院後に通院して1度目の検査をしましたが血管の詰まりが原因で悪化していた心不全もその数値が格段に良くなり更に私たちの気持ちを晴れやかにしてくれました。

適切な治療をすれば難病と言われていたって良くなる、それを同じ病気に向き合っている人たちにもっともっとお伝えできればいいなって思っています。

寝顔

今回、コメント欄で記事についてのご感想を頂く機会がありました。

ご主人が原因不明の息切れで苦労されていていろいろな検査を経て、ようやく『肺高血圧症』であることが判明され治療を始められた、というご報告を受けました。

私の記事を読んで参考にして下さっているということで、私としても少しでもお役にたててとても嬉しく思いました。

病気は、まず『その症状の原因を特定すること』が大事だと、妻の2度の大病で痛感しております。

病気は治療をしないと『進行』してしまいます。

特に症状が比較的深刻であるにも関わらず『原因が特定できない』という理由で『経過を観る』という名のもとに『放置される危険』を私は身に染みて感じています。


時にはその原因を特定するのに何年もかかってしまう、なんてケースもあるということを知るにつけ、『諦めない』ということもとても大事だと感じています。

たまたま診断してもらっている医師がその病気を知らないというケースもありますし日々医療が進歩して、『原因不明』の病いが『病名のついた病気』に変わっていくということもあります。

ご本人も大変でしょうし、そんな辛い姿を見守る家族も辛いことでしょうが、どうか病気に向き合っている方々は『諦めず前を向いて』、そして心労でやられないように自分たちをうまくコントロールしながら頑張って欲しいと願っています。

私自身、常に頑張っているわけではありませんし、両親など周りの協力も大変助かっています。

子供たちも家事をいろいろと手伝ってくれております。娘は洗濯等を、息子は炊事を主にしてくれています。

妻の病気が『息子の花婿修行』に一役買っていると考えれば、こんな生活も悪く無いかもしれません。

どうか、病気と向き合う方は大きな心で無理をせず、でも前を向いてお互い頑張りましょう!

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コメント 14

opas10

2回目の手術の成功と退院、おめでとうございます。完治でないとはいえ、ひとまず安心ですね!!
by opas10 (2013-09-17 22:38) 

はる

opas10さん、ありがとうございます。
お陰様で無事退院できてホッとしております。(^_^)
by はる (2013-09-17 23:48) 

ゆうみ

よかった。
安心しました。
by ゆうみ (2013-09-19 09:54) 

はる

ゆうみさん、コメントありがとうございます。
お陰様で。家族みんなで過ごすことができます。
by はる (2013-09-21 01:58) 

いっぷく

手術が無事に済んで何よりでしたね
パルスオキシメータはうちも長男に勧められていますが
補装具扱いになれば健康保険とマル子からお金が出るので
そうならないかなあと思っています
by いっぷく (2013-09-21 11:09) 

はる

いっぷくさん、コメントありがとうございます。
お陰様でひと段落です。
パルスオキシメータはとても気軽に測れる便利な器具ですね。
ところで、マル子ってなんでしょう?
by はる (2013-09-21 12:56) 

macinu

2回目成功ですね~!!精神的にも肉体的にも御夫婦で辛いと思いますが健康状態になって、こんなことも有ったな~なんて話せる時が早く来ますように心よりお祈りいたします。はるさんだったらきっと大丈夫!(^o^)v
by macinu (2013-09-22 13:01) 

はる

macinuさん、コメントありがとうございます。
応援、感謝です!外出もできるようになっていますので、良かったです。
by はる (2013-09-22 14:42) 

いっぷく

マル子というのは義務教育中の生徒や児童の医療費助成です
現在の健康保険ですと自己負担3割ですが、その部分を助成して
くれます。今はどの自治体でも多少内容は違うかも
しれませんがやってると思いますけど。
未就学児はマル乳で、これも同じです。
手続きは面倒ですけどね。補装具を買ったら役所に行って
健康保険課で手続きをすると3ヶ月後に7割還付され
さらにその還付の書類を持ってマル子の課に行って手続きして
その3ヶ月後ぐらいに残りが還付されます。
額が小さいときは「面倒だからいいかなあ」と思うこともありますが
せっかくルールとして還付されているのだし、そういう手続を
きちんとできるようになることで、大きな補装具が必要になる
ときもオタオタせずに処理できるようになるのでやっています。
ま、そういうことはないようにしたいですけど。
by いっぷく (2013-09-27 10:51) 

はる

いっぷくさん、貴重な情報をありがとうございます。<(_ _)>
マル子、字面が名前だったので、気付きませんでした。いつもこの制度には私もお世話になっています。娘が高校生になって、「あ、子どもの医療費って金、かかるんだな」って思い知らされました。
by はる (2013-09-29 02:45) 

おれんじ

こんばんわ。
同じ病気です。
4日前に4度目のカテーテル治療を終えて退院して来ました。
4度目の治療で肺動脈圧が目標値の30㎜Hg以下に到達し、カテーテルによる治療は終了となりました。
約一年間かけての入退院の繰り返しで、家族にも多大な負担を掛けてしまいましたが、一年前の苦しさから格段に改良し、心身共に元気になったことは本当に嬉しく思っています。
患者数が極端に少ないため、この治療を行っている病院は日本全国でも少ししか無いそうで、もしかしたら辛い症状を見過ごすしかない患者さんも多くいられるのでは?と思うと、私はとてもラッキーだったなぁ…と感謝している次第です。
カテーテルによる治療はまだまだ始まったばかりの治療だそうで、治療後5年後にはどうなっているか?データーは取れてないようですが、治療後の血管が再狭窄することは今のところ報告は無いそうです。
投薬治療と酸素はまだ続きますが、一年前の息苦しさとダルさが殆ど改善され、精神的にも暗い日々を過ごしていたのが嘘のようです。
もしもカテーテル治療をしていなかったら…段々に弱り、短命であったはずで、治療して下さった医師や医療スタッフには感謝!感謝!の念でいっぱいです。
私の場合一度目の治療時は7時間も掛かり、局所麻酔のため意識があるのが辛過ぎる治療でしたが、2回目5時間、3回目4時間、そして4回目はなんと2時間半!4回目には術後ICUに入ることもなく病室に戻れました。
回を追うごとに治療も楽になっていきましたよ。
3回目終了後には心臓の状態も医師が驚くほど改善しており、右心不全もなくなりました。

奥様も段々と楽になり笑顔も増えて家庭も明るくなると思います。
家族の理解と支えはとても有難く力をくれます。
治療終了までどうぞ支えてあげて下さいね。

by おれんじ (2013-10-31 19:10) 

はる

おれんじさん、コメントありがとうございます。
4回目の治療で目標値を達成し、カテーテル治療をご卒業とのこと、本当におめでとうございます。
おっしゃる通り、まだ始まったばかりの治療で恐らく「順番待ち」の患者さんもいるのではないかと思います。そんななか、私の妻もすぐにこの最先端の治療をしてもらえて感謝するところであります。
たまたまの縁もあって、専門病院への紹介がスムーズになされた点では、我が家もラッキーということだった思います。
酸素と投薬はしていますが、日々少しづつ以前の日常に近づくことができて「普通」の我が家にもどりつつあります。
年末に検査、年初には手術がひかえております。おれんじさんの様に、カテーテルを卒業できると良いのですが…。
きっと他にもこの病気の方やそのご家族がこの記事を読まれることもあると思います。おれんじさんの書き込みはきっと大きな励みになることと思います、私たちと同じように…。
貴重なお話をありがとうございます。<(_ _)>
by はる (2013-11-01 00:26) 

きょん

はじめまして。

10月に母が同じ病気と診断されました。今は自宅で薬と酸素療法です。年明けにカテーテル予定です。

バルーンは日本でしか行われていない治療だそうですね。近くに大きな病院があって、正しい病名がわかり、治療が受けられることは本当にありがたい事です。難病と言われ、母は相当ショックを受けていましたが、はるさんのブログを読んで、すごく勇気が湧きましたし、前向きに1回目のカテーテル治療を受ける事ができそうです。
母が通う病院では、この治療受けた方全員が改善していると聞きましたし、先生も確実に圧が下がると断言してくれて、最近は気持ちの方もだいぶ楽になったようです。

奥様も経過が良好とのことで、本当に良かったですね。引き続きお大事になさって下さい。
by きょん (2013-12-19 12:56) 

はる

きょんさん、はじめまして、コメントありがとうございます。

お母さん、ショックを受けるのもわかります。でも、この病気になってもカテーテル手術を受けられない方も沢山おられるようです。
私の妻が同室になった方は、何年も闘病されたのちにやっと他の病院から転院されて手術を受けられるということでした。

妻も現在はとても元気に過ごしています。
2回目の手術は年明けに控えておりまして、先日入院前の検診を受けましたが、順調に回復しているようで安心しました。
運が良ければ今度の手術の結果次第で酸素療法もしなくて済むようになるかもしれません。

手術を受けるのは不安かもしれませんが、うまくいけば呼吸なども格段に改善されますので、励ましてあげて下さいね。

手術の成功を心よりお祈り申し上げます。

そして私のブログが少しでもお役に立てたことを大変うれしく思っております。

また、きっときょんさんのコメントもまた、誰かの励みになるのではないかと思います。
by はる (2013-12-21 01:22) 

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