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【妻が入院生活を送るということ ~シェーグレン症候群って何?】 [健康・病気]

前回の記事【妻が、脳静脈血栓症になりまして…】の続きで、妻の入院について書きたいと思います。

ナースステーション

予断を許さない状況ではあったものの『血液をサラサラにする薬』の点滴により大分頭痛も軽くなり経過は順調でした。

点滴

血液の濃度を安定させるのは難しいらしいのですが、(サラサラになり過ぎるとそれはそれで危ないんですね)徐々に目指す濃度に向かっているようです。

脳の病気で入院なんていうと『闘病生活』って感じですが、妻の場合はもっと「のどか」でした。

点滴をしているので自由が効かないのは不便だったとは思いますが、それも1日中ずっとしているわけではありませんし、綺麗な病室で快適な環境でした。

食事も和食中心で美味しそうでした。

和食

見舞いに行くと必ず和食好きの娘は、妻の残した夕食などを楽しみに食べていました。

(ちなみにこの話の面白い後日談がありますので、改めて記事にしたいと思います)

後日談はコチラ ⇒ 
【家族の入院を乗り切るには…】

看護婦さんもとても皆さん感じが良くて気持ちいいです。

最初の検査から主治医になって下さった丸山先生(仮名)は明るい人で、私たちは密かに「丸山ちゃん」と呼んで慕っていました。(笑)

お医者さんと看護婦さん

さて、入院生活はそんな感じで深刻な感じは微塵も感じられなかったのですが、丸山ちゃんと治療方針などのお話を聞くとそれほど楽観できないということがわかりました。

『脳静脈血栓症』という病気の治療法は、とにかく血液の流れを正常に戻すことです。

そうしないとどんどん脳に血液が溜まって、いずれは破裂してしまいます。

これは、この時に初めて知ってびっくりしたのですが、一番太い静脈が詰まっても細い細~い血管を通って何とかして血流を維持しようとするそうです。

場合によっては毛細血管から新しい『血の道』を自力で作っていくそうです。

ですからサラサラする薬で流れを良くして、新しい『バイパス造り』の手助けをしたり既存の細い血管を太くしてダメになってしまった幹線道路の代わりに新しい幹線道路にしてしまうというものです。

脳こうそくなどを経験した方は馴染みのこの「血液サラサラ薬」は『ワーファリン』と言います。

薬001.jpg

妻もこの薬を投与されていました。

これはどちらかというと自然治癒的な治療だと思いますが、血流の回復を人工的にやる方法がカテーテルによるものです。

血管にワイヤーを入れ強制的に血管を広げたり、バルーンカテーテルと言われる「風船を膨らませるようにして」血管を広げる方法です。

また、元の血栓(血が詰まっているところ)にカテーテルを入れて血栓を破壊する方法もあるようです。

カテーテルの手術の記事はコチラ ↓
【第1回目の手術が終わって思う事 ~慢性血栓塞栓性肺高血圧症CTEPHの闘病~】

丸山ちゃんがなかなか治療方針の決定をできないのは、そもそも血栓が起こった原因がわからない点でした。

素人ながら、私たちもやっぱり「何が原因か?」は、とても知りたかったことです。

治療をしても再発する恐れがあれば、体の負担ばかりが増えてしまうのではないか?

特に「手術」なんてことになれば、すごいことだと思っていました。

ワーファリンによる血流の安定化と裏腹に、この原因特定は難航しました。

前回の記事にも書きましたが、原因は特定できないままワーファリンなどの投与によりバイパス血管が育って、通常の生活ができるように回復してしまう人もたくさんいるようで、このままでもそのような回復も望める状況でしたが、やはり再発や合併症などの心配からは、1日も早く原因がわかって欲しいという願いでした。

それからは、たくさんの検査をしました。

妻が特に辛いと言っていたのは、カテーテルによる造影検査でした。

MRIよりも更に血管や血流の状況が把握できる方法として、太ももなどの血管に穴をあけて、そこから液を注入して血管の状況が写りやすくするというものです。

これをやると顔面の血管などにその液が通るのがよくわかるそうです。

妻の表現を借りると『熱痛い(アツイタい)』そうです。

特に目の周りの血管を駆け巡るとき、痛みが酷いそうです。

5時間くらい同じ姿勢で身動き取れない状態が続くので、それも結構辛いとのこと。

しかも、カテーテルを抜くとワーファリンで血流をサラサラにしているため出血がなかなか止まらないそうです。

30分ぐらい圧迫して押さえていないと止まらないようです。

そのほかにもいろいろな検査をして、一つずつ可能性のある原因をつぶしていくわけです。

一番ホッとしたのは、丸山ちゃんから

「原因のひとつとして脳腫瘍という可能性は否定できません」

と言われていたのが、ある検査をして、それが否定された時です。

そして、どれも「シロ」として可能性が潰されていく中で残ったのが、

『シェーグレン症候群』

というものでした。

私は聞いたこともない病名を言われ、

「それはどんな病気なんですか?」

って感じでした。

自己免疫疾患で、涙が出にくくなるとか、唾液が出にくくなるとか、いろいろと症状があるのですが、40~60歳の中年女性、とりわけ発症例の男女比が1:14ということで、妻も「どストライク」です。

またも、ネットで調べまくりました。

この『シェーグレン症候群』は、症状によってはそんなに深刻でないこともあるようですが、基本的に治療法が見つかっていない難病認定されている病気らしいことがわかりました。

シェーグレン症候群の詳細

もし、この病気に立ち向かわなければならない方がいたら、「インチキ治療法」もあるようですので、信頼できる先生を必ず探されることをお勧めします。

私の妻がもしこの病気が原因で血栓ができたとすると、かなり深刻な気がします。

治療法が見つからないまま、この先再発を恐れて、血液サラサラ薬のお世話にならなければならないからです。

今までの検査では、この病気の可能性の排除ができなかったのですが、この病気の可能性に絞って検査するために、口腔外科の先生など他科の先生も協力してもらって徹底的に検査してもらいました。

そして出た結果は…

『シロ』でした。

正直、ホッとしました。

丸山ちゃんもこの検査でシェーグレン症候群の線も消え、「原因不明」のまま治療を続けることにされたようです。

基本的に薬の投与で血流は良好に回復の方向に向かっていますので、このまま継続し経過を観察して定期的にMRI、場合によっては、妻の嫌いなカテーテル造影検査で精密検査で経過確認をする方向で治療をすることを告げられました。

私は嬉しかったです。

あの絶望的に詰まってしまった血管の写真を見て以来、最悪、頭蓋骨を開いて手術することを覚悟していたからです。

妻の頭が開かれてしまう、なんて考えたらたまらない気持ちだったからです。

私は、『血液よ!元気に流れてくれ!』と祈るような気持ちでした。

でも、病室のベッドでは、もっとのどかな空気が流れていました。

妻の不満といえば…

同部屋のおばあちゃんが病人の妻にラジオやテレビの具合を直してくれと頼んできたり、大音量でテレビを観出したり、寒いのに窓を開け放って風邪をひきそうになったりすることでした。

妻はこれらのことから「早く家に帰りたい」と言ってました。

毎日、生活している妻にとっては大事な問題だったと思いますが、私はいつも妻の頭が開かれている図を想像していてぞっとしていたので正直なところ、その程度のことだったら、「幸せな悩みだ」って、今の状況をありがたく感じていました。

【妻が、脳静脈血栓症になりまして…】
【家族の入院を乗り切るには…】

《追記》

この病気が快復後、今度は肺動脈の血管が詰まってしまいました。

闘病の様子はコチラへ ⇒ 
【妻が「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」という難病かもしれない】

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コメント 6

ハマコウ

よいお医者さんと出会えたのですね
健康のありがたさを改めて思います
by ハマコウ (2012-09-07 05:31) 

ryuyokaonhachioj

奥さま、くれぐれもお大事にして下さい。
by ryuyokaonhachioj (2012-09-07 10:14) 

ゆうみ

母がね 脊柱管狭窄症の手術直後に足に血栓できて
緊急手術したの。
お腹の静脈にプロペラ状の機械をいれて 心臓・頭に血栓がいかなくなるように
ちょっとあの時の事思い出したの。
今も サラサラになる薬飲んでるし そのあと 手術が必要な病気して大学病院で 手術 今元気よ。
家族が病気になると大変だよね。
どうか ご夫妻とも お体いたわってくださいね。
by ゆうみ (2012-09-07 11:45) 

はる

>ハマコウさん
いつもコメントありがとうございます<(_ _)>
健康のありがたさもそうですが、家族って一緒にいられるだけでも幸せだとつくづく思いました。

>ryuyokaonhachiojさん
いつもコメントありがとうございます<(_ _)>
またお気遣い下さり感謝です。お陰様ですっかり良くなりました。

>ゆうみさん
お腹の静脈にプロペラとはすごいですね。大変だったでしょうね。
でも良くなられて良かったですね。経過はともあれ、元気が何よりです。
お気遣いありがとうございます。<(_ _)>
by はる (2012-09-08 02:51) 

タッチおじさん

お大事に!
by タッチおじさん (2012-09-08 08:30) 

はる

>タッチおじさん
ありがとうございます。毎日アーモンド食べてます。
by はる (2012-09-08 16:36) 

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